http://www.nupso.fi/Psoriasisliiton nuorisotoimikuntaPsoriasisliiton nuorisotoimikunta - Nupso RSS9d5b87acd2548c74f3a74314399e757fhttp://www.nupso.fi/nupso/ajankohtaista//?nid=300Tue, 31 Aug 2010 13:53:00 +0300Psoriasisliitto oli 31.8.2010 mukana luovuttamassa kuuden potilas- ja kansanterveysjärjestön yhdessä Abbott Oy:n kanssa ideoimaa Takaisin toimeen -vetoomusta työministeri Anni Sinnemäelle. Samaan aikaan, kun työurien pidentämiseen haetaan kuumeisesti ratkaisuja, on meillä yli 30 000 työelämän ulkopuolelle jäävää pitkäaikaissairasta, jotka haluaisivat tehdä töitä. Työministeri Anni Sinnemäelle luovutettiin tänään Suomen Reumaliiton, Suomen Selkäliiton, Psoriasisliiton, Crohn ja Colitis ry:n, Munuais- ja maksaliiton sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton allekirjoittama vetoomus. Vetoomuksen tarkoituksena on mm. vaikuttaa yleisellä tasolla asenteisiin niin, että osatyökykyiset pystyisivät jatkossa paremmin jatkamaan työelämässä. Lue lehdistötiedote: Lisätietoja: anja.schone@psori.fib3ab749796f1d04a629e69cd47eb203chttp://www.nupso.fi/nupso/ajankohtaista//?nid=299Tue, 31 Aug 2010 13:42:00 +0300Syksyn omatoimisen jäsenmatkan imoittautumista on jatkettu 17.9. saakka. Lähde nyt Psoriasisliiton omatoimiselle jäsenmatkalle Teneriffalle 26.10.2010. Voit valita joko yhden viikon 26.10.–2.11.tai kaksi viikkoa 26.10.–9.11. Ryhmän tueksi lähtee Seppo Heikki Salonen. Ilmoittautumiset Leena Salolle 17.9. mennessä puh. 09 2511 9040. Matkan tarkemmat yksityiskohdat 11.08. päivätyssä uutisessa tai Ihonaika 3/2010 s. 30.anja.schone@psori.fi1259d9061a2056a80c3d8b8873d49c64http://www.nupso.fi/nupso/ajankohtaista//?nid=297Thu, 19 Aug 2010 14:52:00 +0300Psoriasisliiton ja Iholiiton edustajat tapasivat 18.8.2010 sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehulan, jolle he esittivät huolensa ilmastohoidon rahoituksen jatkumisesta. Ministeri Rehulalle luovutettiin tapaamisessa oheinen kannanotto ilmastokuntoutuksen säilymisen puolesta. Tapaamiseen osallistuivat Psoriasisliiton puheenjohtaja Hannu Takkula, hallituksen varapuheenjohtaja Yrjö Määttänen, toiminnanjohtaja Mirja-Liisa Rontu ja kuntoutusjohtaja Sonja Bäckman. Iholiittoa edusti toiminnanjohtaja Heikki Vaisto. Kannanotto: Vaikeaa ihosairautta sairastavien ilmastokuntoutus tulee turvata Ilmastokuntoutus on vaikeaa psoriasista ja atopiaa sairastavien ryhmämuotoista kuntoutusta, joka perustuu riittävän auringon UV-säteilyn ja meriveden vaikutuksiin. Sopivin ilmasto on 40 asteen leveyspiirien välillä päiväntasaajan molemmin puolin. Tavoitteina on iho- ja niveloireiden merkittävä paraneminen, omahoidon ohjauksen tukeminen, tiedon antaminen, terveyden edistäminen, arjen hallinnan ja elämänlaadun parantaminen sekä työ- ja toimintakyvyn paraneminen. Kurssimuotoisen kuntoutuksen kantava voima on vertaistuki eli kokemusten jakaminen ryhmässä. Ilmastokuntoutukseen kuntoutujat valitaan lääketieteellisin ja kuntoutuksellisin perustein. Ilmastokuntoutus on vaikutuksiltaan tehokas ja taloudellinen kuntoutusmuoto vaikeaa ihopsoriasista ja nivelpsoriasista sairastaville sekä vaikeaa atooppista ihottumaa sairastaville. RAY:n tukemana ilmastokuntoutukseen on päässyt vuosittain noin 200 psoriasista sairastavaa ja noin 100 atooppista ihottumaa sairastavaa. Uusia, biologisia tai muita kalliita lääkkeitäkään ei voi pitää täysin vaihtoehtona ilmastokuntoutukselle. Toiminnan tuloksellisuutta ei ole asetettu RAY:n toimesta kyseenalaiseksi. Kurssit toteutetaan tavoitteellisesti ja moniammatillisesti ryhmämuotoisen kuntoutuksen periaatteita noudattaen. Tavoitteiden toteutumista ja tuloksellisuutta arvioidaan niin ryhmä- kuin yksilötasolla. RAY on myös rahoittanut ilmastokuntoutusta arvioivia tutkimuksia. Ilmastokuntoutuksen tulokset säilyvät useita kuukausia. Vertaistuki, omahoito ja terveyden edistäminen Vaikeaa psoriasista ja atooppista ihottumaa sairastaville ilmastokuntoutus tarjoaa välttämättömän tuen elämänpituisen ihosairauden kanssa elämisessä. Ihosairaus tuo mukanaan fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia vaikutuksia, jotka pahimmillaan huomattavasti heikentävät ihotautia sairastavan elämänlaatua ja alentavat työ- ja toimintakykyä. Ihosairauksiin suhtaudutaan vähätellen pitämällä niitä usein pelkästään kosmeettisena haittana. Kyse on kuitenkin vaikeasta sairaudesta. Psoriasikseen liittyy viimeisimpien tutkimusten mukaan muuta väestöä suurempi sydän- ja verisuonisairauksien sekä diabeteksen riski. Atooppiseen ihottumaan liittyy erilaisia allergioita. Vaikea psoriasis ja atopia heikentävät huomattavasti sairastavan elämänlaatua. Potilasjärjestöjen pitkäaikainen kokemus ja osaaminen luovat parhaan perustan toiminnalle vastaten kohderyhmän tarpeita. Ilmastokuntoutusta ei mikään muu taho Suomessa järjestä. Myös KELAsta on ilmoitettu, että se ei tule ilmastokuntoutusmatkoja rahoittamaan. Osanottajille tosin KELA maksaa hakemuksesta kuntoutusrahaa ja korvaa kotimaan matkoja. Tasa-arvoinen palveluiden saanti Hoidon vaikuttavuuden lisäksi ilmastokuntoutuksessa mahdollistuu alueellinen ja taloudellinen tasa-arvo. Ilmastokuntoutuksen loppuminen lisäisi valtakunnallisesti eriarvoisuutta heikentäen erityisesti harvaan asutetun maaseudun potilaiden asemaa. Se heikentäisi pitkäaikaissairaan ihotautipotilaan mahdollisuutta sopeutua sairauteensa ja saada liitännäissairauksia ehkäisevää elämäntapatietoa. Vertaistuen kannusteet omahoitoon menetettäisiin. Asiakkaat maksavat kukin ilmastokuntoutuksesta kohtuullisen omavastuuosuuden. Näistä useista syistä johtuen ilmastokuntoutus tulisi säilyttää tuloksellisena ja taloudellisena pitkäaikaissairaiden kuntoutusmuotona vaikeaa psoriasista ja atopiaa sairastaville. Mikään muu taho sosiaali- ja terveystoimessa ei tätä toimintaa rahoita ja se tulisi säilyttää RAY:n rahoituksessa myös vuoden 2011 jälkeen. Mielestämme ilmastokuntoutus toteuttaa ja tukee RAY:n strategisia päälinjoja ja painoalueita eli tarjoaa vertaistukea, lisää elämänlaatua ja hyvinvointia pitkäaikaissairaille. Lisäarvona ilmastokuntoutuksesta saadaan fyysistä hyvinvointia ja vähentynyttä sairaalapalvelujen ja muun kuntoutuksen ja lääkehoidon tarvetta Hoidon taloudellisuus Vaikeaa ihosairautta potevilla ilmastokuntoutuksen vaihtoehtona olisi sairaalahoito, joka ei ole realistinen eikä taloudellinen vaihtoehto. Tällöin myös tärkeä vertaistuen elementti ja omahoidon tukeminen jäisi toteutumatta. Ilmastokuntoutus on taloudellisesti edullista ja kuntoutusmuotona jopa edullisempaa kuin sairaalahoito tai kuntoutus suomalaisissa kuntoutuslaitoksissa. Ne eivät tosin voisikaan tarjota vaihtoehtoa ilmastokuntoutukselle ilmasto-olosuhteista johtuen. Nyt kaavailtu ilmastokuntoutuksen RAY:rahoituksen loppuminen vuodesta 2012 alkaen voisi ilmetä moninkertaisina kalliiden lääkehoitojen, sairaalajaksojen, syrjäytymisen, sairastavuuden kasvun kustannuksina, puhumattakaan elämänlaadun heikentymisestä. Psoriasisliitto ry Mirja-Liisa Rontu toiminnanjohtaja Iholiitto ry Heikki Vaisto toiminnanjohtaja anja.schone@psori.fi4ba48580112a44363bd8a968eb3078fahttp://www.nupso.fi/nupso/ajankohtaista//?nid=296Thu, 19 Aug 2010 13:07:00 +0300Psoriasisliitto ja Iholiitto jatkavat työtä ilmastohoidon rahoituksen järjestämiseksi myös vuoden 2011 jälkeen. Lääketieteellisen aikakauskirja Duodecimin numerossa (14/2010) on julkaistu liittojen ponnisteluja tukeva pääkirjoitus. Pääkirjoituksen otsikkona on "Ihopotilaan paras hukassa?". Sen on kirjoittanut LKT Erna Snellman, jonka panos ilmastohoidon käynnistamisessä ja kehittämisessä on ollut erittäin merkittävä. Tutustu tekstiin oheisesta linkistä: anja.schone@psori.fi88734e180554aab172e71430f7a4425bhttp://www.nupso.fi/nupso/ajankohtaista//?nid=294Wed, 11 Aug 2010 11:00:00 +0300Lähde nyt omatoimiselle jäsenmatkalle Teneriffalle 26.10.2010. Voit valita joko yhden viikon 26.10.–2.11.tai kaksi viikkoa 26.10.–9.11. Ryhmän tueksi lähtee Seppo Heikki Salonen. Ilmoittautumiset Leena Salolle 31.8.2010 mennessä puh. 09 2511 9040. Playa de las Americasissa majoitumme keskitason hotelliin, Apartementos Californiaan. Lämminhenkisessä huoneistohotellissa asumme kahden hengen yksiöissä, joissa on tv, keittiönurkkaus, kylpyhuone, parveke tai terassi. Korkeintaan kolme henkilöä/huone. Ateriat eivät kuulu hintaan. Hinta: 1 viikko: aikuinen 630 e/hlö ja lapset lisävuoteessa 2–11 v. 513 e ja 12–17 v. 527 e. 2 viikkoa: aikuinen 815 e/hlö ja lapset lisävuoteessa 2–11 v. 543 e ja 12–17 v. 557e. Mahdolliset kysymykset ja ilmoittautuminen: 31.8.2010 mennessä Leena Salolle puh. 09 2511 9040. Matkat jaetaan ilmoittautumisjärjestyksessä. Matkoja on varattu yhteensä 30. Hintoihin sisältyvät edestakaiset lennot Helsingistä Thomas Cook Airlinesin tilauslennoilla, lentokoneateriat ja oppaan palvelut kohteessa, majoitus sekä peruutusturvamaksut ja lentokenttäverot. Tjäreborg lähettää syyskuussa varausvahvistuksen ja laskun ennakkomaksusta, joka on 150 euroa, ja loppumaksun kuukautta ennen lähtöä. Vastuullinen matkanjärjestäjä: Tjäreborg Lisätietoja kohteesta: www.tjareborg.fi/playadelasamericas Katso myös ilmoitus Ihonajassa 3/2010, s. 30.anja.schone@psori.fi