Psorini on ylittänyt 22 vuoden rajapyykin ja olemme kokeneet niin hyviä kuin huonojakin hetkiä. Olin sen verran nuori diagnoosin saadessani etten muista koskaan olleeni ”terve”.
Tästä huolimatta minulla kesti 10 vuotta, ennen kuin hyväksyin pintavaurioni ja vieläkin iskee hoitoväsymys, aina ei jaksa olla reipas.
Äitini on alusta asti toitottanut: ”Ei saa raapia, pitää laittaa rasvaa.” Mitä se hyödyttää kun kutittaa? Tiedän, että raapiminen pahentaa tulehdusta ja lisää kutinaa, mutta entä sitten?
Joskus vain on nautinnollista upottaa kynnet kutisevaan nahkaan ja raapia. Tästä tietysti seuraa välitön rangaistus, kutina kymmenkertaistuu ja kierre on valmis, koti peittyy hilseeseen ja vaatteet tahriintuvat vereen mutta sehän on vain psoriaatikon arkea eikö vain?

Kun pelkkä perusrasva ei enää auta, viisaampi kääntyisi lääkärin puoleen, mutta kun ei jaksa. Lääkäriajat ovat kortilla ja puhelimessa notkuminen ajan saamiseksi on turhauttavaa. Pitäisi vielä maksaa siitä, että lääkäri moittii ihon hoitamattomuudesta ja määrää valoon tai levittämään tehokasta lääkevoidetta jokaiselle tuhannelle pikkurillinpäätä pienemmälle läntille. Entä jos ei ole aikaa ja millä ihmeellä saan levitettyä rasvan myös selkään? Eiväthän tällaiset asiat kiinnosta lääkäriä.
On myös sisäisiä lääkkeitä ja erilaisia pistoksia. Voisihan niitä käyttää jos muistaisi/jaksaisi käydä apteekissa hakemassa lääkkeet. Pistoksien kanssa on vähän niin ja näin, minusta ei ole pistämään itseäni ja on väärin olettaa että mieheni haluaisi tökkiä minua neulalla. Vihkivalassa sanotaan että niin myötä kun vastamäissä, mutta hän meni kuitenkin naimisiin minun, ei sairauteni kanssa.

Psorini on todettu olevan laadultaan vaikea eikä oikeaa hoitomuotoa ole vielä löytynyt eli ihoni on aina pilkullinen, kutiava ja ärsyyntynyt. Kuitenkin psori haittaa elämääni yllättävän vähän ja usein unohdan koko sairauden. Se ei haittaa työntekoa eikä opiskelua ja saatan edelleen lähteä reissuun unohtaen pakata rasvat mukaan. Alkuperäinen urahaaveeni kyllä kaatui sairauteen, mutta se johtui ihmisten tietämättömyydestä sairaudesta. Ilman psoriasista ja elämän heittelyä, en kuitenkaan olisi elämässäni tässä vaiheessa enkä olisi koskaan tavannut puolisoani. Asiat eivät siis välttämättä ole huonosti vaikka siltä näyttää, onni ei vain välttämättä seuraa suoraan onnettomuudesta.
Psori ei vaikuta pukeutumiseeni, jos joku läntti jää näkyviin niin jääköön ja vaikka hilse pöllyää päänahasta, niin käytän mustia vaatteita. Jos nämä jotakuta kummastuttavat niin saa tulla kysymään mistä on kyse, minulla on aikaa vastata.
I’m not psori!

Helka Pajari