Psoriasisliitto suunnittelee terveydenedistämisprojektia, jonka tavoitteena on löytää uusia toimintamuotoja psoriasista sairastavien nuorten hyvinvoinnin tukemiseksi. Maaliskuussa 2005 tehtiin kysely liiton 13–16-vuotiaille ja 22–25-vuotiaille jäsenille. Tavoitteena oli koota tietoa psoriasista sairastavien nuorten kokemuksista ja tarpeista sairaudenhallinnan ja hyvinvoinnin tukemisen näkökulmasta. Teini-ikäisiä (13–16-vuotiaita) pyydettiin väittämien avulla kertomaan, mitä tietoa psorista ja mitä toimintaa he toivoisivat. Nuoria aikuisia (22–25-vuotiaita) pyydettiin palamaan ajassa taaksepäin ja muistelemaan kyselylomakkeen pohjalta, millaista tukea ja tietoa psoriasiksesta he olisivat teini-iässä toivoneet.

Kysely lähetettiin yhteensä 533 nuorelle psoriaatikolle, jotka ovat Psoriasisliiton jäsenrekisterissä. Kyselyyn saatiin 133 vastausta, joista 62 oli teini-ikäisen vastauksia ja 71 vastausta tuli 22–25-vuotiailta. Koko aineiston vastausprosentti oli 25 %. Vastanneista nuorista aikuisista oli naisia 83 % ja teini-ikäisistä 68 %. Johtopäätökset ovat viitteellisiä, koska tiedot olivat joiltain osin puutteellisia. Teini-ikäisten ryhmässä 23 % oli sairastunut psoriasikseen ennen kouluikää (alle 7-vuotiaana), nuorten aikuisten ryhmässä vain 8 %, mikä viittaisi siihen, että diagnosointi on parantunut.

Molemmat vastaajaryhmät sanoivat saaneensa tietoa psoriasiksesta ja sen hoitamisesta lääkäriltä. Teini-ikäisten ryhmässä myös vanhemmilla näytti olevan tärkeä osuus. Psoriasis on aiheuttanut haittaa ennen kaikkea uimahalleissa ja pukuhuoneissa, mikä vastaa aikuisille suunnattujen elämänlaatututkimusten tuloksia. Haittaa on koettu myös koulussa ja harrastuksissa, joissakin vastauksissa mainittiin lisäksi kiusaaminen.

Molemmissa ryhmissä kaivattiin enemmän tietoa hiusten (hiuspohjan) ja psorin hoidosta, samoin kauneudenhoidosta. Nuoruus, läheisyys ja psori sekä seurustelu olivat kolmanneksi tärkein aihealue, josta koettiin tarvetta saada lisää tietoa. Vastauksissa ehdotettiin lisätietoa myös nivelpsorista, kutinasta, ja sairauden taustasta.

Kysyttäessä, mistä vastaaja toivovat saavansa tietoa psorista, teini-ikäiset nostivat ensisijaisesti esille nuorten lehdet (61 %), toiseksi koulun terveystiedon oppitunnit (43 %). Nuoret aikuiset puolestaan katsoivat koulun terveystiedon oppituntien olevan tärkein tietolähde (65 %), nuorten lehtien (55 %) toiseksi tärkein. Nuorten ohjelmat tv:ssä ja radiossa nähtiin myös tärkeinä. Tärkeä media nuorille on myös internet. Sekä teini-ikäiset (66 %) että nuoret aikuiset (65 %) olivat sitä mieltä, että nuorille tarkoitettua tietoa psorista tulee olla netissä. Myös keskustelupalsta tai ns. chatti koettiin tärkeäksi, varsinkin nuorten aikuisten mielestä (75 %). Nupso (Nuoret psoriaatikot) avasi viime vuoden lopussa omat sivunsa ja keskustelupalstan, mikä mahdollistaa vertaistuen saamisen myös nimettömänä.

Molemmat ikäryhmät toivat esille tarpeen tavata teini-iässä muita samanikäisiä, joilla on psoriasis. Yhteisten asioiden ja kokemusten jakaminen mahdollistuu parhaiten, kun tapaa yhteisen toiminnan merkeissä. Myös tiedon saaminen sairaudesta ja hoidoista mainittiin vastauksissa. Vastauksissa ehdotettiin leirejä ja viikonlopputapahtumia sekä säännöllisiä tapaamisia kuten keskusteluryhmiä, kerhoja, talviuintia, vapaamuotoisia illanviettoja jne.

Kiitokset vastaajille aktiivisuudesta ja panoksesta toiminnan kehittämiseen!